Jos meitä kaikkia koskevista asioista päättävät ihmiset ovat kaikki liikkumiskykyisiä valkoisia miehiä (ja heistä yhdeksän kymmenestä Yhdysvalloista), tuloksena on puutteellista dataa – aivan samalla tavoin kuin puutteellista dataa saa, jos ei kerää informaatiota naisen kehosta lääketutkimuksessa. Ja kuten tulen osoittamaan, naisnäkökulman huomiotta jättäminen ylläpitää voimakasta tahatonta mieskeskeisyyttä, joka pyrkii (usein vilpittömästi) esiintymään ”sukupuolineutraalina”.
Brittiläisen toimittaja-tietokirjailija Caroline Criado Perezin hittiteos Näkymättömät naiset – Näin tilastot paljastavat miten maailma on suunniteltu miehille (alk. Invisible women – Exposing data bias in a world designed for men, 2019; suom. Arto Schroderus, WSOY 2020) on hengästyttävä tietopaketti sukupuolidatan puutteen epätasa-arvoisista ja vaarallisista vaikutuksista jokapäiväiseen elämään. Suomeksi sanottuna: mies on oletusarvo niin jokapäiväisessä elämässä, työpaikoilla kuin lääketieteessä, ja se johtuu Criado Perezin mukaan puutteellisen datan luomasta harhasta. Criado Perez on kahlannut kirjaa varten valtavan määrän tutkimuksia, haastattelut eri alojen asiantuntijoita ja yhdistellyt tiedon sujuvaksi tietotekstiksi.
Kun naisia ei ole historiassa huolittu tutkimusryhmiksi mm. erilaisen hormonitoiminnan ja yhteiskunnallisen aseman asettamien haasteiden vuoksi, naiset ovat jääneet ulkopuolelle tähän päivään asti. Päätösten tueksi ei siis ole olemassa tietoa vaikutuksista naisen kehoon, asemaan ja arkeen, ja miehestä on tullut yleispätevä normi – vaikka tutkimustiedon perusteella tiedetään, että biologinen ja sosiaalinen sukupuoli vaikuttaa mitä moninaisimmilla tavoilla ihmisen elämässä. Autojen turvallisuus, yleiset wc-tilat ja elintärkeät lääkkeet suunnitellaan ja tutkitaan valkoisen 70-kiloisen miehen mittojen mukaan, vaikka ulkopuolelle jää puolet maailman väestöstä – sekä usein myös iso osa miehistä – ja vaikka kyseessä olisi juuri naisia vaivaava sairaus tai ongelma.
Yksi uskomattomimmista esimerkeistä koski PMS-oireita helpottavan lääkkeen tutkimusta. Eräässä vuonna 2013 tehdyssä tutkimuksessa huomattiin, että erektiohäiriöihin määrättävänä Viagrana tunnettu lääkeaine sildenafiilisitraatti helpottaa naisten kuukautiskipuja täydellisesti neljän tunnin ajan ilman havaittavia sivuvaikutuksia, vaikka monet perinteiset kipulääkkeet eivät tuo apua jopa työkyvyttömäksi ajautuville naisille. Criado Perez haastatteli tutkimuksen johtajaa, tohtori Richard Legroa siitä, miksei tutkimuksia jatkettu ja tehty tarpeeksi suurella otoksella. Syy? Jatkotutkimuksen apurahahakemukset hylättiin kerta toisensa jälkeen, sillä tutkimusta pidettiin kansanterveydellisesti mitättömänä ja heikkolaatuisena. Koska ei ole olemassa myöskään kunnollista dataa vakavien kuukautiskipujen kärsijöiden määrästä, tutkimuksia tukeville lääkefirmoille ei voida kunnolla perustella, miten suuri potentiaalinen käyttäjäryhmä lääkettä tulisi käyttämään – ja koko aihe on jäänyt.
Criado Perez tiputtelee kylmäävää faktatietoa sitä vauhtia, että jo paljon ennen kirjan puoliväliä vaivuin vain tyrmistykseen: epäkohtia (jotka olisivat yksinkertaisesti tutkimusasetelmia muuttamalla helposti ratkaistavissa!) on niin valtavasti, että suuttumus muuttuu nopeasti hämmennykseksi ja epätoivoksi. Lukijan onneksi kirjoittajan tyyli on paitsi suora ja perusteellinen, myös humoristinen ja kannustava. Monet yksinkertaisesti typerät, naisia sortavat rakenteet ja päätökset analysoidaan kuivan sarkasmin ryydittäminä, eikä kirja tosiaan ole vain mittavien ongelmien vatvomista. Criado Perezin tavoitteena onkin kirjan kautta kannustaa jokaista tarttumaan toimeen: parempaa ja eettisempää tutkimusta on vaadittava ja naiset vihdoin otettava mukaan tutkimuksiin, jotta epäkohdat voitaisiin ratkaista. Datalla on jatkuvasti suurempi rooli kaikkien meidän elämässä mm. erilaisten sovellusten ja tuotekehittelyssä käytettävien mallinnusten pohjana, mutta ”kun syötät tilastoja nielevälle algoritmillesi lukuja, joista puuttuu puolet maailman väestöstä, et oikeastaan luo big dataa vaan big sotkua”.
Populaariksi tietokirjaksi lähteet löytyvät harvinaisen selkeästi ja yksiselitteisesti lopun lähdeluettelosta, ja aiheisiin voi tutustua selkeän lukujaottelun lisäksi myös asiasanahakemiston avulla. Näkymättömät naiset onkin niin tiivis tietopaketti, että se on parhaimmillaan pieninä paloina ja ajatuksella luettuna. Suomalaisia lukijoita ilahduttanevat muutamat maininnat: suomalainen tutkimus sekä suomen kieli pääsevät useammassa kohtaa esimerkeiksi, vaikka edes ”pyhimysmäiset pohjoismaat” eivät saa tarkassa analyysissa puhtaita papereita naisten näkökulman tasa-arvoisessa huomioimisessa.
***
Helmet-lukuhaasteen kirja 1/50
Kohta 15: Kirja käsittelee aihetta josta haluat tietää lisää
Sivuhenkilö 